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Le maculopatie

L’occhio è l’organo di senso fondamentale per la vista: raccoglie la luce esterna e la trasmette al cervello affinché sia “trasformata” in immagini.1 Si presenta come un organo complesso, costituito da diverse componenti, la cui integrità è necessaria per svolgere correttamente la sua funzione.2

Tra le varie strutture oculari, la retina ha un ruolo indispensabile in quanto fa in modo che i segnali luminosi siano trasformati in energia chimica e inviati al cervello. In particolare, la porzione centrale della retina, detta macula, è deputata alla visione centrale.1

Le alterazioni della funzionalità di una o più componenti della retina possono provocare danni alla vista;3 tra queste alterazioni vi sono le maculopatie, così chiamate perché coinvolgono la macula.4

Esistono numerosi tipi di maculopatie. Alcune tra le più diffuse sono:

  • Degenerazione maculare legata all’età (DMLE)2
  • Edema maculare diabetico (EMD)5
  • Occlusione venosa centrale retinica (OVCR) – Occlusione venosa di branca (OVBR)6
  • Neovascolarizzazione coroideale miopica (NVC miopica)7
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Salvare la vista si può.

Info utili

Le maculopatie sono patologie che colpiscono la macula, l’area che si trova al centro della retina. Quando la macula si ammala, la visione centrale viene compromessa.

Le maculopatie sono patologie croniche degenerative che ogni anno colpiscono molte persone compromettendone la qualità di vita.

Se anche tu sei affetto da maculopatia (o se ti prendi cura di un paziente maculopatico) hai il diritto di essere informato sulle decisioni che riguardano il tuo percorso di cura e di sapere che cosa fare e che cosa aspettarti dalla patologia e dal suo trattamento.

Vuoi saperne di più sui diritti dei pazienti con maculopatie?

Rispondiamo qui a qualche domanda per aggiornarti sui tuoi diritti.

Salvare La Vista Si Può – I tuoi diritti
Di che cosa devo essere informato prima e durante il trattamento per maculopatia?

Il medico ha il dovere di fornirti tutte le informazioni di cui hai diritto e bisogno. Puoi sentirti sereno di chiedere indicazioni sul trattamento scelto e su possibili alternative terapeutiche. Puoi essere tenuto al corrente del decorso della maculopatia e dell’evoluzione della tua condizione di salute.

Di norma, infatti, la scelta di un percorso terapeutico - in particolare se di lungo periodo come quello che può riguardare un paziente cronico - è basata su una decisione che riguarda sia il medico sia il suo assistito. Il medico che si impegna a prendere in carico il paziente, infatti, è tenuto a informarlo adeguatamente e a coinvolgerlo in tutte le decisioni, affinché sia consapevole delle questioni che riguardano la sua salute. La fiducia è il presupposto del rapporto medico-paziente e si manifesta anche nella disponibilità di entrambi a dedicare il giusto tempo al dialogo per una migliore reciproca comprensione.

Le mie abitudini di vita sono considerate dal medico nella scelta del migliore trattamento?

Nella definizione del piano terapeutico il medico dovrebbe tenere in considerazione le tue esigenze personali affinché la terapia incida il meno possibile sulla tua quotidianità nonché su quella dei tuoi familiari e di chi si prende cura di te.

In corso di trattamento il medico potrebbe cambiare terapia anche se quella impostata risultasse efficace per la mia maculopatia?

In presenza di una terapia efficace è un tuo diritto che questa continui nel tempo perché ogni paziente deve poter ricevere il miglior trattamento possibile, anche di lungo periodo, scelto in accordo con il proprio medico curante per la gestione della sua patologia. Pertanto, deve essere salvaguardata la continuità terapeutica e la libertà prescrittiva del medico che non possono e non devono essere soggette ad alcun condizionamento di tipo economico o amministrativo.

Quali garanzie deve fornire la struttura a cui accedo per il trattamento della maculopatia?

È un diritto tuo (e di tutti i pazienti) che le strutture sanitarie alle quali ti affidi operino nel rispetto di specifici standard qualitativi e di sicurezza. Ogni paziente deve poter ricevere le migliori cure possibili durante tutto il percorso terapeutico.

Posso scegliere di curare la maculopatia fuori dalla mia Regione?

Sì, puoi esercitare il diritto di essere assistito in una struttura sanitaria al di fuori del luogo in cui vivi.

Tieni comunque conto che uno dei tre principi fondamentali su cui si basa il Servizio Sanitario Nazionale (SSN) – il principio di equità - prevede che tutti i cittadini abbiano diritto di accedere alle prestazioni nella propria Regione di residenza senza diseguaglianze, al fine di scongiurare disparità territoriali (di diagnosi, di cura e di assistenza) che possano danneggiarli e alimentare il fenomeno della mobilità sanitaria interregionale.

I tuoi diritti

Dal manifesto dei diritti del paziente maculopatico

La salute della vista è un diritto da tutelare. Per questa ragione è stato realizzato il Manifesto dei Diritti del Paziente Maculopatico: 10 punti per contribuire ad aumentare la consapevolezza dei pazienti, dei familiari e dei caregiver relativamente ai propri diritti di informazione e di cura.
Clicca qui per scaricare il Manifesto dei Diritti del Paziente Maculopatico
Per ricevere tutte le informazioni riguardanti la gestione e il trattamento delle maculopatie rivolgiti al tuo medico e al tuo oculista, gli unici a poter dare informazioni complete ed esaustive circa la tua salute generale e degli occhi e a poter dare indicazioni puntuali riguardanti trattamenti e terapie.

Acronimi

  • DMLE: Degenerazione maculare legata all’età.
  • EMD: Edema maculare diabetico.
  • NVC miopica: Neovascolarizzazione coroideale miopica.
  • OVBR: Occlusione venosa di branca.
  • OVCR: Occlusione venosa centrale retinica.
  • VEGF: Fattore di crescita endoteliale vascolare.

Bibliografia

  1. Davson H, Perkins ES. Human Eye. Encyclopaedia Britannica. Nov 07, 2017.
  2. Swaroop A et al. Annu Rev Genomics Hum Genet. 2009;10:19-43.
  3. Purves D et al. The Retina. Neuroscience. 2nd edition Sunderland (MA): Sinauer Associates; 2001.
  4. Kolb H et al. Simple anatomy of the retina. Webvision: The Organization of the Retina and Visual System [Internet]. Salt Lake City (UT): University of Utah Health Sciences Center; 1995.
  5. Antonetti DA et al. N Engl J Med 2012;366:1227-39.
  6. Wong TY, Scott IU. N Engl J Med 2010;363:2135-44.
  7. Matri LE et al. Clinical Ophthalmology 2015:9 733–744.

PP-EYL-IT-0132-1

 

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